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Conheça o dia a dia da família que convive com Duchenne

Gêmeos Arthur e Ygor enfrentam diariamente a rotina da síndrome

Kalyane Alves

A luta mundial para qualidade de vida de pessoas com a Distrofia Muscular de Duchenne foi marcada na última quinta-feira (7), data dedicada a debates sobre a doença. Em Curitibanos, há quase sete anos, os gêmeos Arthur e Ygor Lutz Pereira enfrentam diariamente a rotina da síndrome, transmitida pela mãe e que se manifesta apenas em meninos, levando ao enfraquecimento e à atrofia progressiva dos músculos. 

A partir da biópsia, iniciaram os tratamentos para mudar a história natural da síndrome. Segundo Priscila, iniciaram acompanhamentos com diversos médicos, para várias áreas, como cardiologista, endocrinologista, pneumologista, basicamente todos os especialistas. Tudo unido a fisioterapias, hidroterapias e sessões com psicólogos, principalmente para os pais, porque as crianças ainda não compreendiam totalmente a doença.

Ao longo dos anos, os "manos", como são conhecidos, passaram por diversas transformações físicas e de rotina causadas pela evolução da síndrome. "Após o diagnóstico, foi um choque, pois não esperávamos que aqueles dois anjos pudessem passar por algo tão drástico. Ao começarmos as pesquisas, nos assustávamos a cada clique, líamos coisas que nos faziam acreditar que logo perderíamos nossos meninos", lembra a mãe dos gêmeos Priscila Lutz.

Priscila explicou para os meninos sobre a síndrome há pouco mais de um ano. "Passávamos para eles que era um enfraquecimento muscular, no caso, eles eram mais fracos do que os outros meninos. E, ao entrarem na pré-adolescência, achamos melhor abrir o jogo e a reação foi tranquila a princípio, pois expliquei que viveríamos da melhor forma", ressaltou.

Para disseminar conteúdos e aproximar-se de mães que passam pela mesma condição diariamente, Priscila criou uma página no Facebook. "Acredito que a união das mães para a causa dará mais resultados. Hoje, conheço mães de diversas partes do Brasil e de outros países. Um dos projetos futuros, juntamente com minha mãe, é criarmos uma associação de apoio a essas famílias com casos de Duchenne" finalizou.

Assista a reportagem em vídeo sobre a rotina dos manos:


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