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CONSCIENTIZAÇÃO

1º seminário da Distrofia Muscular de Duchenne em SC é neste sábado

Inscrições são limitadas e podem ser feitas online

Kalyane Alves


(Foto: Kalyane Alves) /

Neste sábado (3), das 8h30' às 17 horas, na Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc), acontece o I Seminário de Distrofia Muscular de Duchenne do Estado. O será no Auditório Antonieta de Barros, localizado no Palácio Barriga Verde, Centro de Florianópolis.

O seminário é uma proposição do deputado Nilso Berlanda, a pedido da curitibanense Priscila Lutz, mãe dos gêmeos Arthur e Ygor Lutz Pereira, através da Associação Mães Duchenne Brasil (AMDB), da qual ela faz parte. "Esse encontro surgiu da necessidade de sermos amparados pela legislação, principalmente se tratando de burocracias, como financiamentos", explicou Priscila.

Um dos pontos destacados por ela é a falta de conhecimento dos profissionais da área da Saúde, por isso, o seminário é voltado a médicos, educadores físicos, fisioterapeutas e quem simpatiza com a causa. Para Priscila, a inclusão vem avançando e sempre são bem recebidos onde vão. Porém, é preciso que os próprios profissionais tenham conhecimento sobre o assunto. No evento, estarão a pediatra de doenças neuromusculares Ana Lucia Langer, fisioterapeuta respiratória Simone Andrade, fisioterapeuta motora Liliane Godoy, diretor de esporte da Associação Paradesportiva Maranhão e coordenador de Jogos Adaptados do Grupo Tiquira com Cuxá Carlivan Braga e, também, mães representantes da associação.

As inscrições são limitadas e podem ser feitas online. Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (49) 99115-3532, com Priscila, ou pelo e-mail associacaomaesduchennebrasil@gmail.com.

Manos

Como a Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença sem cura, a família de Arthur e Ygor busca proporcionar qualidade de vida aos meninos. Aliado a isso, neste ano, a família Lutz investiu em uma van para o transporte adequado dos gêmeos. O veículo deve estar totalmente adaptado até o fim deste mês.

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